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Bienvenue. Après quelques déboires informatiques, nous sommes en mesure de reprendre les mises à jour de ce site. L’association se porte très bien et a organisé sa
troisième assemblée Générale. |
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Charlotte est un bébé de l’an
2000. Entre biberons et câlins, ses premiers mois ont été ceux
de tous les bébés. Sans réponse précises tout d’abord, le diagnostic est tombé : Charlotte est atteinte du Syndrôme de West, une maladie épileptique qui touche le cerveau et se manifeste sous forme de crises plus ou moins fréquentes et d’un retard psychomoteur. Elle prend un traitement anti-épileptique qui a pratiquement stoppé ses crises depuis 2003. |
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Les différentes consultations avec les médecins spécialisés ne nous ont pas beaucoup donné d’espoir d’amélioration. Nous nous étions intéressé à la méthode « Doman » qui est suivie par la fille de Jean Pierre Papin, mais celle-ci nous a paru trop violente et non adaptée au terrain épileptique de Charlotte. Nous avons alors eu connaissance d’une thérapie anglaise - que suit un petit garçon nommé Kévin, originaire de Saint Chély d’Aubrac - basée sur la respiration. Cette thérapie a été mise au point par la responsable du centre où nous allons ; elle l’a développé sur son propre enfant, Doran, qui est né avec de graves lésions au cerveau ne laissant entrevoir aucun espoir d’autonomie. Doran a maintenant 26 ans, il marche, il parle et possède certaines capacités intellectuelles. Nous avons été formé lors
de notre premier séjour en Angleterre à ces "massage"
qui sont en fait des compressions régulières de certains
points précis du corps de Charlotte, notamment autour du
diaphragme. Lors de ces séjours, nous rencontrons des parents de différents pays qui nous font part des progrès de leurs enfants. |
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Au mois de Mars 2005, nous avons commencé les séances d'oxygénation à raison d'une heure par jour. Charlotte n'a pas beaucoup apprécié car cela lui fait un peu mal aux oreilles. Jusqu’à l’âge de six ans, Charlotte allait régulièrement chez « nounou ». Depuis 2006, nous avons stoppé nos
voyages en Angleterre pour faire travailler Charlotte différemment. Nous avons estimé qu’elle était apte à pratiquer des exercices de stimulation plus intenses. C’est pourquoi en Mai 2007 nous avons pris contact avec l’Association Dominique (http://dominique31.free.fr) à Fonsorbes près deToulouse, où nous avons rencontré un couple de thérapeutes espagnols (Institutos ADA). |
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 La
nouvelle thérapie |
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Depuis 2006, nous avons stoppés nos voyages en Angleterre pour faire travailler Charlotte différemment. Nous avons estimé qu’elle était
apte à pratiquer des exercices de stimulation plus intenses. Voici un document de présentation de l’institution ADA : |
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INSTITUTOS ADA TEUFAX: (00-34) 947 591550
Pedro Pereiro, psychologue et thérapeute des réflexes
primaires, "Nous aidons les enfants et personnes
handicapées, ainsi que ceux qui présentent des difficultés
scolaires. Notre programme comprend différents aspects évolutifs : • La
stimulation psychomotrice orientée à produire des changements
dans la coordination, l’équilibre et les déplacements. • Des
exercices qui ont comme but !'inhibition ou transformation des réflexes
primaires pour éviter les conséquences de leur permanence. • Le
développement intellectuel qui comprend I'éducation
de la main a travers divers exercices de base qui permettent d’atteindre
une coordination motrice fine plus fonctionnelle. La stimulation du cerveau a travers les voies sensori-motrices
afin de diminuer les conséquences d'une maladie, lésion
ou retard maturatif et d’améliorer Ie développement
physique, intellectuel et social de chaque enfant. D'une autre part, nous considérons essentielle I'inhibition des réflexes primaires qui sont toujours présents dans Ie handicap et souvent dans Ie retard scolaire. Ces réflexes naissent au cours de la vie intra-utérine, ils sont présents a la naissance et dans la première année de vie ils devraient disparaître ou se transformer en réflexes posturaux ou d'adulte.Souvent cela ne se produit pas et ils créent des situations de blocage pour les différents apprentissages. Notre travail est destiné aux parents qui se posent les questions
: « Que
faut-il faire? », « Qu'est-ce que je vais lui apprendre
? ». Ces apprentissages
seront pratiqués quotidiennement à domicile. Nous abordons cette stimulation d'une manière globale en tenant compte de la maturité neurologique de chaque enfant et nous adaptons les différentes techniques a leurs capacités réelles." |
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Sur place, nous avons donc appris une méthode de stimulations physiques et intellectuelles pour Charlotte et nous avons mis en place des séances de travail avec 25 bénévoles qui se relaient sur la semaine (3 à 4 heures par jour). Les bénévoles ont continué à faire travailler Charlotte selon les directives des thérapeutes jusqu’au mois de juin 2008, date à laquelle nous avons déménagé pendant deux mois, le temps d’effectuer des travaux pour la construction d’un ascenseur. Ensuite Charlotte a été opérée des adducteurs début septembre à Toulouse (trois semaines de plâtre et deux mois de rééducation). Nous reprenons depuis peu les séances de stimulation avec une équipe de bénévoles toujours aussi disponible et motivée. Charlotte va bien, elle se prête volontiers à tous les exercices et apprécie le contact des personnes qui s’occupent d’elle. Voici deux extraits video, cliquez pour ouvrir la video dans une nouvelle fenêtre. |
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 1,1
Mo |
 6,1
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| Infos
association |
Adresse de l'association : contact : didier.zieba@wanadoo.fr |
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Nous avons eu connaissance de la thérapie
en Angleterre par l'intermédiaire des parents de Kévin,
un petit garçon
de 10 ans. Vous pouvez consulter leur site: http://faireavancerkevin.monsite.wanadoo.fr L’assemblée générale de l'Association a eu lieu le 27 Janvier 2009. Composition du bureau : Présidente : Valérie Bourrounet |
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